2024年10月26日是第4个国际淀粉样变性日，淀粉样变性是一组罕见疾病。为面向全社会普及淀粉样变性知识，提高公众对淀粉样变性的认知度和关注度，哈医大一院血液内科于10月21日上午，在南岗院区门诊一楼大厅举办“淀粉样变”惠民义诊宣教活动。

本次义诊活动由血液内科主任范圣瑾教授带领哈医大一院浆细胞疾病MDT协作组专家血液内科胡龙虎主任医师、赵艳秋副主任医师、高玉娟副主任医师、廉欣副主任医师，肾内科崔蕾副主任医师，神经内科王旭东副主任医师，心内科赵孟主治医师，骨科姜运铎主治医师等专家，现场为280余名患者答疑解惑，护理团队志愿者现场发放宣传资料200余册。

活动现场，前来问诊的患者络绎不绝，现场气氛热烈而有序。医疗专家团队倾囊相授，耐心解答他们的问题，并提供个性化的诊疗建议。专家们不仅关注患者的身体状况，还关注他们的心理需求，给予充分的关爱和支持。

此次义诊活动为患者提供淀粉样变相关的专业咨询、健康检查及宣教服务，让大家了解淀粉样变的预防、诊断及治疗方法，帮助建立慢病化全程管理的新观念，为患者争取最大生存获益。

2018年原发性AL型淀粉样变进入我国《第一批罕见病目录》。它的发病率大概每年每100万人里3-5人，男性略高于女性。AL型淀粉样变性常被叫做“潜伏的魔鬼”，那它的临床表现，治疗预后如何呢？

血液内科赵艳秋医生介绍，淀粉样变性累及多个器官；最常见的受累器官是肾脏，心脏，肝脏和周围神经。其中累及心脏会引起心衰、呼吸困难、心律不齐，室间隔肥厚等，累及肾脏容易引起浮肿，尿中泡沫增多，甚至血尿，累及肝脏会引起胆红素升高，肝酶的异常，严重者会引起肝功能衰竭，累及周围神经会引起感觉运动的神经异常，肠麻痹也是时有发生。其中累及心脏者早期容易猝死，对预后有很大的影响，当患者出现上述症状而多方就诊不能明确病因时，要考虑这个疾病，避免漏诊、误诊、延误。早期诊断及时治疗可以改善预后，生存期得到明显延长。

由于AL型淀粉样变性是全身多器官受累疾病，患者最初可能在多科室就诊，因此可以通过提高各领域医生的疾病认知来提高AL型淀粉样变性患者的早期诊断，建立医疗中心间长期的多学科治疗合作机制具有重要意义。